경기도에 사는 30대 주부 김 모 씨는 1999년 남편과 딸 아람(가명)이 에이즈에 걸렸다는 병원으로부터 청천벽력을 맞았다. 그리고 5년 동안, 그는 에이즈 바이러스보다 더 무서운 주변의 편견과 열심히 싸워왔다.
누가 우리 가족의 마음을 아프게 하는 말을 해도, 나는 지금 우리 가족이 그들을 대신해서 짐을 지고 있다고 결심한다."
가족에게 드리운 먹구름이 먼저 아람에게 다가왔다. 아람은 생후 8개월 때부터 각종 질병을 앓아 치료를 받아왔다.
감기와 폐렴이 계속돼 죽음의 고비를 넘긴 적이 한두 번이 아니다. 한편 병원 측은 만일의 사태에 대비해 에이즈 검사를 실시한 결과 양성으로 판명됐다. 곧, 김 씨와 그의 아내도 양성 판정을 받았다.
감염 경로는 정확하지 않지만 비슷한 나이의 남편이 결혼 전 직장 여성과 몇 차례 관계를 맺었다는 것 외에는 눈에 띄는 게 없었다. 김씨는 당황하여 배를 내려다보았다 그녀는 그때 임신 6개월이었다.
다행히 김 씨가 의사의 지시에 따라 약을 복용한 덕분에 아람 씨의 동생은 에이즈에 감염되지 않고 태어났다.
이후 김씨 가족은 주변의 냉대와 편견, 모욕으로 눈물의 삶을 살았다. 친척들과 이웃들은 자신들이 에이즈 환자라는 것을 알았을 때 추워졌다. 제 남편은 직장을 유지하는 데 어려움을 겪었어요.
당시 지방 도시에 살던 김 씨 가족은 이곳을 떠나 전국을 돌며 경기도 연립주택으로 왔다. 두 부부 모두 오랫동안 신용불량자였다.
김 씨 자신도 몸이 피곤한 등 몸이 좋지 않지만 아람이 건강하게 자라기를 기도하며 살아갈 뿐이다.
아람은 2, 3개월에 한 번꼴로 고열과 폐렴의 갑작스러운 증세로 응급실에 실려가 2000년 말 사망 직전까지 갔지만 면역세포가 늘어나면서 서서히 건강을 회복하고 있다.
아람이는 유치원에 다닙니다. 이전에, 그는 밖에서 다른 질병에 감염되는 것을 두려워했기 때문에 거의 밖에서 살지 않았습니다. 난 친구조차 없었어 나는 어린이날에도 사람이 많은 곳에 갈 수 없었어. 지금은 매일 엄마 앞에서 유치원에서 배운 동요를 부르며 신데렐라가 되고 싶다며 애교를 부린다.
김은 아람에게 예쁜 옷을 사주고 싶어 한다.
아람은 몇 년째 키가 크지 않고 고열로 늘 옷을 입지 않고 살아왔기 때문에 김 씨는 세 살 때부터 딸의 옷을 거의 사지 않았다.
아람이 갑자기 엄마에게 묻는다.
"엄마, 나 왜 이렇게 쉽게 감기에 걸려요?" "요즘은 아프지 않은데 왜 감기약을 먹어야 하죠?"
그럴 때마다 김씨는 "아람이는 아이스크림과 사탕을 너무 좋아해서 감기에 잘 걸리고 지금은 아프지 않더라도 약을 먹어야 감기를 예방할 수 있다"라고 말한다.
○에이즈 정복의 꿈은 칵테일에 막혀
HIV는 끊임없이 변이하고 있습니다. 따라서 일단 발병하면 현재의 치료법은 수명을 1, 2년 연장할 수밖에 없다. 치료제를 개발하려면 갈 길이 멀어요
일부 언론이 보도하는 내용이다.
그러나 그것은 전혀 사실이 아니다. 사람들의 무지 편견이 치료를 방해하고 있기 때문에 에이즈는 현재 "완전한 정복"에 직면해 있다. 그 이유는 HIV의 작동 원리와 치료의 특성을 보면 금방 알 수 있다.
▽HIV의 작동 방식=HIV는 면역 체계에서 "오케스트라 전도체" 역할을 하는 CD-4 세포를 침입하여 그들이 증식하는 공장으로 바꾼다. 게다가, CD-4 세포는 면역 기능을 감소시키기 위해 급격히 감소한다.
과정은 이렇습니다. 우선 HIV는 CD-4 세포의 세포벽에 있는 문고리를 골라 자신의 RNA를 세포 안으로 침투시킨다.
RNA는 DNA로 변형되는 "역전사" 과정을 통해 세포핵으로 이동하며, 인간의 DNA 틈으로 비집고 들어가 정착한다. 거기서 단백질이 만들어져 핵 밖으로 보내지고, 바깥에서는 단백질 분해효소가 긴 단백질을 잘라내어 HIV 모양으로 묶어 세포 밖으로 내보낸다. 이렇게 만들어진 HIV의 "강아지"는 CD-4 세포에서 나가서 다른 CD-4 세포를 사냥한다.
▽HIV의 융단폭격 ▽ 이 메커니즘이 명확히 드러나면서 의학자들은 HIV의 RNA가 DNA로 변하도록 돕는 효소와 프로테아제의 기능을 각각 억제하는 약을 개발했다. 현재 10개의 역전사효소 억제제와 6개의 단백질분해효소 억제제가 표시되어 있다.
이 가운데 서너 가지 약을 한꺼번에 먹는 '칵테일 요법'이 놀라운 치유 효과를 내는 것으로 나타났다.
유럽과 미국에서 13명의 연구원이 12,754명을 대상으로 실시한 임상시험에 따르면, 적절한 시기에 칵테일 요법으로 치료받은 사람들은 3.4%만이 말기 상태에 도달하거나 3년 내에 사망할 가능성이 있다. 하지만, 그들 중 절반은 적절한 치료 없이 죽었다. 만약 당신이 칵테일 요법을 받는다면. 당신이 아프자마자, 당신의 체중, 에너지, 그리고 면역기능은 한 번에 회복된다.
▽먹어야 할 약=많은 사람들이 HIV가 끊임없이 변이하고 약이 듣지 않는다는 것을 알고 있지만 그렇지 않다. 오히려 약을 꾸준히 복용하지 않아 내성이 생기는 경우가 많다.
일반적으로, 에이즈 환자들은 너무 많은 약을 복용하는 고통 때문에 약을 복용하는 것을 멈추는 경우가 많다.
특히 우리나라는 감염이 늦게 발견되는 경우가 많아 다른 약물과 함께 20알을 한꺼번에 복용해야 하는 고충이 있다.
국내에서도 두 가지 역전사효소 억제제가 복합적으로 출시됐지만 정부가 건강보험을 인정하지 않아 '그림의 파이'가 됐다. 외국에서는 하루에 두 알만 먹어야 하는 '트리지 맥주'까지 등장하지만, 한국 환자들에게는 아쉬운 감정이다.
이밖에 칵테일을 장기간 사용하면 지방대사 장애로 인한 혈액 내 지방 농도 문제를 해결하는 약인 '아타자나비르'도 선보였다.
▽신약에 첨가할 수 있는 신약='칵테일'이 속속 개발되고 있다.
과학자들은 HIV가 CD-4의 문을 열 때 '특수열쇠'로 문을 열어 세포막이 신체에 결합하는 '융합 과정'을 겪는다는 사실을 밝혀내고 이 과정을 막는 약물을 도입했다.
올해 초 미국 식품의약국(FDA)으로부터 시판 허가를 받은 푸 지온은 임상시험에서 어떤 치료도 듣지 않은 환자들에게 괄목할 만한 치료 효과를 보였다. 기존 칵테일에 이 약을 첨가하면 치료 효과가 배가 될 것으로 기대된다.
현재의 칵테일 요법으로는 HIV의 RNA가 DNA로 변한 상태에서 증식되지 않고 인간의 DNA 사이에서 약간만 중단된다면 이를 찾아내 박멸할 방법이 없다.
최근 미국에서는 HIV의 DNA가 인간의 DNA로 들어가는 것을 근본적으로 막는 약물도 개발되고 있다.
일부 사람들은 치료용 백신에 대해 높은 기대를 가지고 있다. 치료 백신은 바이러스 전체가 아닌 DNA나 RNA의 일부를 인체에 주입해 면역반응을 유도한다. 다만 CD-4 세포 밖에 떠 있는 HIV를 항체가 눈치채고 죽이려 한 '1세대 백신'은 대규모 임상시험 결과 실패로 드러났다. 현재 포항공대 성영철 박사 등 수많은 연구팀이 감염된 세포를 죽이는 '2세대 백신'으로 임상시험을 진행하고 있다.
에이즈 감염은 더 이상 사형선고가 아니다. 지금도 의료진의 지시를 잘 따르면 별 탈 없이 살 수 있고, 이런 신약이 등장하면 '에이즈 정복'이 이뤄지는 듯하다.
▼ 국내 감염자의 명암 ▼
2003년 에이즈 환자 중 가장 큰 뉴스는 국내 감염자 1위인 정모(41·여)씨의 사망이었다. 정 씨는 1985년 국내 최초 감염자로 알려져 있다.
그러나 그는 에이즈가 바이러스에 의해 야기된 것이 아니라 허구적인 질병이라고 말하면서 에이즈를 치료하기를 거부했다. 그는 심지어 자신의 주장을 책으로 출판하기도 했습니다. 일부 방송에서는 이런 주장이 여과 없이 보도돼 치료를 잘 받은 환자들이 약물 복용을 중단하는 사태가 벌어지기도 했다.
소외된 에이즈 환자들에게 정 씨는 TV에 당당히 얼굴을 내밀고 거침없이 자신의 주장을 펼치는 '언니'이자 '언니'였다.
2002년 설사 증세로 탈진 상태로 입원했고, 2003년 5월 결핵과 설사 증세로 입원했다가 증상 치료만 받고 퇴원했다. 지난 7월 중순 결핵균이 온몸으로 퍼지며 정식 치료를 받기 시작했지만 늦었다.
그는 11월 초에 에이즈 없는 세계로 떠났다.
반면 같은 시기에 에이즈 감염이 발견된 두 번째 환자 김 씨는 입원한 적이 없고 지금까지 건강하게 지내고 있다. 김씨는 정 씨와 비슷한 나이의 여성이지만 꾸준히 병원 치료를 받았다는 점에서 정씨와 달랐다. 이 자영업자는 정력적으로 일하고 사업을 확장하는 것으로 알려져 있다. 두 환자의 극명한 대조를 보면 에이즈는 충분히 치료가 가능하고 에이즈 환자나 환자의 가장 큰 적은 무지라는 것을 알 수 있다.
○에이즈 편견의 벽 허물기 = 죽음보다 꺼림칙한 입장을 드러내는 것
50대 주부는 29살 딸의 고백을 듣고 깜짝 놀랐다. 딸은 5년 전 남자 친구와 관계를 맺어 에이즈에 감염됐다. 딸은 부모나 누구에게도 이 사실을 알리지 않았지만 친구가 지난해 우연히 알게 됐다.
친구는 "당신 어머니께 말씀드리겠다"라고 협박하며 온갖 선물을 요구했고 딸의 신용카드 빚은 3000만 원이 넘었다.